看了《我不是药神》,突然想起来,我好像有两年多没复查了。
也不知道为什么要拍这个题材,不知道拍了又会怎样,老百姓买不起的药还是很贵。而且警察说很对,法大于情,我们也是依法办事。确实也没什么错,监管是要严格,国内也生产不出来便宜的仿制药,从研发到临床试验这么走一遭,这药怎么可能不贵,这问题就是解决不了。
大晚上跑去看《我不是药神》是因为在豆瓣扫了一眼简介,说印度药的,直接奔去影院看了,因为勾起我回忆了,当年我就是靠吃印度仿药扛过来的,不是慢粒白血病,是丙肝。噢,先说明,不传染。
01
我的丙肝怎么得的?说起来又是一段医患矛盾,也可以说是国家对于血库血液监管的疏忽,导致所有输过这批血的病人,都感染了丙肝。
病人是受害者,医院可以瞒天过海,不了了之,弱势群体的声音,媒体听不到,法律更听不到,这属于重大医疗事故,医院都知道,我一说我是丙肝,医院医生们都问我“是不是九几年在XXX院输过血?”,就这么人尽皆知,就是没人追责,管不了也就不管了。医院查过病历,医院怕有人闹事儿,根本不给你调病历。我就是91年手术输血感染了丙肝,年生孩子的时候才发现,对,潜伏期就是这么久,而且不疼不痒,体检查肝功根本查不出来,我根本不知道。一直到生孩子的时候,一听丙肝,医院都不接收,医院生孩子。
前段时间看到微博上有人因为丙肝打官司赢了,医院给了赔偿,下面评论在骂患者无良,20年前的事情也拿来说事儿,作为同样境遇的受害者,我也只能一笑了之,事已至此只能认命吧,病治好了就好,也不想追究什么了。
02
医生说,生完后半年治疗,方案是:打干扰素,一周肚子上扎两针,扎两年。进口干扰素比较贵是一周扎两针,国产的是两天扎一针,医保可以报销一部分。治疗期间副作用比较大,头发可能会掉光,可能会瘦得皮包骨头,食欲不振,不治的话以后就是肝硬化肝癌什么的。医生说的轻描淡写,我听的毛骨悚然。我当时才26吧,还在读研三,刚结婚,没毕业,生个孩子生出个肝癌来,我一直跟自己说不可能的不可能的,肯定有别的办法。
挺着大肚子回家哭了两周,每天一个人发呆流泪睡觉醒来发呆流泪,我就这么没出息,胆小怕死。我跟我老公说离婚吧,我这倒霉的还在后头呢,我老公骂我神经。哭了半个月,我振作起来了,开始在网上查,有说传染的,有说20多年肯定肝受损,纤维化了,还有人说硬化了,说实话吓得半死。因为毕竟是传染病,也不好跟身边人寻求帮助,说不定会惹上什么闲话。
就像一场孤独的战斗,和许多病友一样,医院病友群、各种妈妈群、丙肝妈妈群、全国各地病友群,也在贴吧找科普帖子看,后来查到欧洲一种新药,好像是当时的一篇新闻报道,说这个药售价60万,国内也有在研制,但是还没有临床试验。虽然它说是60万挺吓人的,但是我就是觉得这说明可以靠吃药来治疗,当时我只有一个想法就是我不要打干扰素。
03
托家人在欧洲问这个药,无果,再后来找到了印度仿制药的购买渠道。当时年吧,治疗丙肝1b型的是吃索菲+达卡,正版药也已经没那么贵了,但是下来也得十几二十万吧,后来又出了孟加拉吉利德二代,只需要吃一种就可以,再后来印度吉三,越来越方便了,而且越来越便宜了。孩子半岁,我去北京去检查了一下,就开始治疗了,吃了之后7复查,病毒转阴,14天彻底没有了。我之前的病毒量是5.25×10的七次方,我数不清是几位数,就两周全部被杀死。一个疗程之后,我就和正常人没两样了。那些跟我一起检查出来的,坚持用干扰素的病友,后来没有再联系了,看他们的状态,感觉还是挺痛苦的。后来我又推荐了十几个人买药一起治疗,都是来自全国各地的丙肝妈妈,我们都拜托了这个可恶的丙肝,如果谁要抓那个卖给我药的药贩子,我肯定也一样,打死不说。
后记
最近复查了一下,已经没事儿了,停药2年,病毒数仍为0,肝功正常,其他也正常。丙肝就像一场插曲,除了让心智还不成熟的我经受了一次惊吓,也没怎么影响我的生活。当然,如果不是印度吉三,结局可能就不一样了,我会像那些不敢相信印度药的病友一样去打干扰素,肚子扎穿不说,头发掉光,人渐消瘦,还要冒着60%以上的复医院的准备,想想就毛骨悚然。我该庆幸,幸亏感染的不是艾滋。
《我不是药神》勾起的一段亲身经历,可能是无处发泄,讲给陌生的你听。